Përshkrim i detajuar i problematikave për komunitetin me Diabet
A detailed description of the problems for the community with diabetes
Unë Asim Toro, pacient dhe përfaqësues i Shoqatës së Fëmijëve dhe të Rinjve me Diabet kam 28 vite me diabet që në vitin 1990 dhe falë punës dhe sakrificës së 2-prindërve të mi intelektual unë jam ky që shikoni sot, i shkolluar i formuar dhe i arsimuar.
I Asim Toro, Patient and Representative of the Children and Youth Association with Diabetes I have diabetes for 28 years since 1990 and thanks to the work and sacrifice of my 2-parent intellectuals I am what you look today, educated.

Diabeti në Shqipëri është një risk dhe mundim për atë që e përjeton gjatë gjithë jetës. Diabeti është i panjohur nga pjesa më e madhe e shoqërisë në Shqipëri, dhe disa nga arsyet janë mos interesimit, marrjes me sporte të ndryshme dhe konsumimit të ushqimeve të ndryshme të pa zgjedhura.
Diabetes in Albania is a risk and a struggle for what it experiences throughout life .Diabetes is unknown by most of the society in Albania, and some of the reasons are non-interest, getting into different sports, and consuming unrelated foods.

Jam ndeshur me vështirësi nga më të ndryshmet gjatë pesë viteve të fundit. Krijimi i shoqatës nisi në vitin 2013. E gjitha nisi si një lojë dhe duke luajtur, në mungesë të audiencës, vërejtëm që çdo ditë audienca, media dhe aktorë të ndryshëm po flisnin për diabetin. Duke mbledhur problematikat nga rrethet dhe filluam të operojmë vetëm në Tiranë duke i dhënë problemeve zgjidhjet e mundshme.
I’ve been struggling with various difficulties over the last five years. The creation of the association started in 2013. It all started as a game and playing, in the absence of the audience, we noticed that every day audiences, media and different actors were talking about diabetes. By collecting the problems from the districts and starting to operate only in Tirana, giving us possible solutions to the problems.

U nxorrën kostot e diabetit dhe dëmtimit të syrit nga diabeti
The costs of diabetes and eye damage from diabetes were increased

Arritëm të sigurojmë rimbursim të 4-fijeve fisha në ditë për fëmijët me diabet deri në moshën 18vjeç! Ky është një sukses sepse u vendosën për herë të parë materialet mjekësore në listen e rimbursimit.
We got to reimburse 4-test strips a day for children with diabetes up to 18 years of age! This is a success because the medical materials were put on the reimbursement list for the first time.

Arritëm të ndërgjegjësojmë anëtarët të flasin për vështirësitë e tyre në media si dhe moshat e 3-ta të kërkojnë për rritjen e moshës së përfituesve…
We were able to make our members aware of their media difficulties and the 3-th age to look for the age of the beneficiaries …

Kjo erdhi si pasojë e dëshirës dhe punës të realizuar me anë të: kërkesave, peticionit, bashkëpunimeve të ndryshme, aktiviteteve të ndryshme, emisioneve televizive, shkrimeve të ndryshme dhe përdorimit të rrjeteve sociale.
This came as a result of the desire and the work accomplished through: requests, petitions, various collaborations, various activities, TV shows, various writings and the use of social networks.

Diabeti po merr përmasa të frikshme në rritjen e numrit të personave me diabet.
Diabetes is taking frightening proportions in increasing the number of people with diabetes.

Nuk jemi ne që tregojmë për herë të njëtat probleme, por janë aktorët që do të përmenden në fund për ndryshimin e rezultateve të dëshiruara për t’u përmirësuar.
It is not us that we are pointing to the same problems, but the actors that will be mentioned in the end to change the desired outcomes to be improved.
 
N.q.s sot problemet tona kërkojnë shifra të larta ekonomike, nesër, këto shifra do të shumëfishohen.
If today our problems require high economic figures, tomorrow, these figures will multiply.

Duke nisur nga foshnjat të cilat i ka në përgjegjësi prindi dhe kryesisht prindi femër të cilët sëbashku nisin një udhëtim pa kthim, me përballjet e ndryshimit të jetës së bebes së tyre.
Starting with the infants responsible for the parent and mainly the female parent who together begin a trip without a return , with the face of changing their baby’s life.

Këtu nis një përplasje dhe një nevojshmëri për (1) këshillim psikologjik për familjarët sepse ka raste që çon në ndarje.
Here begins a crash and a need for (1) psychological counseling for family members because there are cases leading to separation. 

Në ambjente e spitalit QSUT ofrohet (2) një shërbim papërshtatshëm ushqimor. Në QSUT (3) mungon një ambjent për palestër duke përshtatur rutinën e pacientëve.
In the hospital QSUT offers (2) an inadequate food service. In QSUT (2) there is no fitness room adapted to the routine of patients.

Përgatitja për të dalë nga spitali me foshnjën, ka një (4) mungesë të madhe të tregimit apo bërjes me dije për të drejtat që përfitojnë apo të lehtësojnë, duke theksuar asistencën familjare të kujdestarisë. Detyrimisht prindi femër largohet nga puna dhe nis përkujdesjen e fëmijës. Një rast tjetër i shpeshtë është (5) marrja e insulinave nga farmacia në shtëpi pa masa mbrojtëse si p.sh një çantë termike apo rezervuar të ftohtë transporti. Po ju sjell në vëmendje (6) aget që nuk rimbursohen dhe një pjesë e të sëmurëve nuk kanë mundësi ti blejnë dhe për pasojë të njëjtën age e përdorin disa ditë. Pasi kjo age ka kosto, dhe ne e shtrojmë si problem pasi këtu nis cilësia e mjekimit të diabetit. Të njëjtin problem e kemi vërejtur në kabinetet e diabetologjisë. Ju lutemi (7) kjo shërben si burim infeksioni.
Preparing to leave the hospital with the baby has a (4)  lack of telling or making known about the rights that benefit or facilitate, emphasizing family custody assistance. It is mandatory that the female parent leaves the work and starts the care of the child.Another common case is (5) intake of insulin from the home pharmacy without protective measures such as a dry or cold storage tank. I am bringing you attention (6) for non-reimbursable ages and some of the patients are unable to buy and consequently use the same age for a few days. Since this age is cost, and we pose as a problem as the quality of diabetes treatment begins here. The same problem we have noted in the cabinets of diabetology. Please (7) this serves as an infection source

Mjeku (8) ndeshet me rradhë të gjata të pacientëve dhe në kohë të shkurtër kërkon egzaminimet dhe përgjigjet e analizave të nevojshme. Mjekut i duhet të bëjë nga 12 konsulta ditore deri në 45 konsulta intensive. Pacientët i drejtohen laboratorëve të spitaleve ku (9) të shtyjnë ekzaminimin për 1-2 muaj dhe detyrimisht shkojnë në laboratorin më afër spitalit dhe marrin një përgjigje jo të garantuar me pagesë shtesë…
The doctor (8) is confronted with long queues of patients and in short time requires the examinations and responses of the necessary analysis. The doctor has to do from 12 daily consultations to up to 45 intensive consultations. Patients address hospital laboratories where (9) postpone the examination for 1-2 months and are forced to go to the laboratory closer to the hospital and receive an unreserved response with additional charge …

Ne kërkojmë (10) paketë shërbimesh shëndetësore dhe jo një ndihmë sociale ku shumë anëtarë apo familjarë e përdorin për larje borxhesh apo sigurim të ushqimeve…
We seek (10) package of health services and not a social benefit where many members or relatives use it for debt laundering or food security …

Kur fëmijët shkojnë në çerdhe, kopësht, shkollë fillore, 9-vjeçare apo të mesme ndeshen me problematika të tjera jo sociale apo (11) mungesë materiale urgjente si glukagon, aparat matës të sheqerit nga institucioni arsimor apo frigorifer për medikamentin insulinë.
When children go to kindergarten, elementary or middle school, they face other non-social issues, or (11) lack of urgent material such as glucagon, sugar metering device from the educational institution or insulin medication cooler.

Tekstet arsimore kanë (12) mungesë të madhe të kohës për informim rreth diabetit apo sëmundjeve kronike në 9-vjeçare ku fëmijët nisin të kulturohen, të informohen dhe të kuptojnë se sa e rëndësishme është higjena, aktiviteti fizik apo zgjedhja ushqimore e cila çon në dëmtime.
Educational textbooks have (12) a great lack of information about diabetes or chronic diseases in the 9-year-old where children begin to be cultured, informed, and understand how important is hygiene, physical activity or food choice that leads to injuries.
Kur je student ndodh dhe përfitimi i diabetit, ku nevojshmëri të madhe ka për këshillën e psikologut sepse ndryshon jeta sa hap dhe mbyll sytë në krahasim me shokët dhe në shkollat e larta nuk ka (13) përshtatshmëri sociale për kuotat shkollore duke lehtësuar sado pak kostot jetësore si studentë në nevojë.
When you are a student and the benefit of diabetes, where there is a great need for the psychologist’s advice because life changes as step and close eyes as compared to friends and high schools there is no (13) social adaptability for school tuition by reducing the costs as students in need.
Nisja e periudhës së moshës pa përfaqësim nis në moshën 19-vjeçare!
The start of the age without representation starts at the age of 19!
Të nisi Rimbursimi i fishave për të gjithë personat me diabet Tip1.
Start Reimbursement for all Persons with Type1 Diabetes.

Por më pas vjen mosha ku femrat dëshirojnë të bëhen nëna dhe kjo është një luftë shumë e madhe e shoqëruar me problemet nga më të ndryshme ekonomike dhe sigurie të mbarëvajtjes së shtatzanisë. Shteti duhet të filloj të siguroj “Pompat për Diabetin ose Sensorët Matës të sheqerit në gjak”, që të kenë mundësi për mbarëvajtjen e shtatzanisë.
But then there is the age where women want to be mothers and this is a very big fight coupled with the most troublesome economic problems and the safety of pregnancy. The state should begin to provide “Diabetes Pumps or Blood Sugar Meter Sensors” to have the opportunity for pregnancy progression

Të mos harrojmë që punëmarrësit kanë mungesë informimi dhe nuk dëshirojnë të kenë persona me probleme në punë. Problemi është (14) mungon përshtatshmëria dhe fleksibiliteti në punë si në sektorin shtetëror ashtu edhe atë privat. Çdo gjë është pa standarte minimale që të çojnë në shtimin e problemeve të panumërta shëndetsore apo ekonomike të vendosura në përfshirjen e taksave. Dhe n.q.s sot shkon 30% e buxhetit për shëndetësinë, e theksojmë që nesër vlerat do të kenë rritje maramendëse.
Let’s not forget that employees are lacking in information and do not want to have people with problems at work. The problem is (14) lack of adaptability and flexibility at work both in the state and private sector. Everything is without minimal standards that lead to the addition of countless health or economic problems imposed on tax inclusion. And if today we go to 30% of the budget for health, we point out that tomorrow the values ​​will have a remarkable increase.

Kur kalon moshën e të 40-ve problemi ka marrë rrugë jo të duhur dhe do të jemi duke paguar pasojat e pa vërejtura të cilat janë:
When it is over the age of 40, the problem has gone wrong and we will be paying the unexplained consequences of:

(15) Mungesë e kostove të dietës diabetike.
(15) Lack of diabetic diet costs.

 

(16) Një udhëtim të zgjatur për sigurimin e medikamentit nga ana e pacientit.
(16) An extended journey to provide the medication by the patient.

 

(17) Mungesë e medikamenteve të reja. (sensor edhe pompa).
(17Lack of new medicines. (even pump sensors).

 

(18) Mungesë të regjistrave të veçantë të sëmundjeve kronike të detajuar.
(18) Lack of special registers of chronic disease in detail.

 

(19) Mungesë të statistikave shëndetsore në Institutin e Statistikave.
(19Lack of health statistics at the Institute of Statistics.

 

(20) Mungesë të llogarisë për shëndetin nga punëdhënësi për punëmarrësin.
(20Lack of employee’s health account for the employee.

 

(21) Mungesë e ndihmës sociale që jepet personave me diabet apo me sëmundje kronike të mundësohet çdo 3 vjet, dhe pacienti të ketë afat 6 mujor në përgatitjen e dokumentacionit pa i djegur mundësinë sociale.
(21Lack of social assistance to people with diabetes or chronic illness is available every 3 years, and the patient has a 6-month term in the preparation of the documentation without burning the social opportunity.

 

(22) Mungesë të tryezave gjithëpërfshirëse të Shoqërisë Civile sëbashku me Institutin e Statistikave, Ministrinë e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, Ministria e Financave dhe EkonomisëMinistria e Arsimit Sportit dhe Rinisë, Avokati i Popullit, Fondi i Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetsor, Agjensia Kombëtare dhe Paisjet Mjekësore dhe organet kopetente shtetërore apo aktorë të tjerë që mund të shërbejnë për të arritur këto objektiva. Dhe të ndalet kalimi dhe degëzimi i problemit pa i dhënë zgjidhje.
(22) Lack of comprehensive civil society tables together with the Institute of Statistics, the Ministry of Health and Social Protection, the Ministry of Finance and Economy , the Ministry of Education, Sport and Youth , the People’s Advocate, Compulsory Health Insurance Fund, the Agency National and Medical Equipment, and state bodies or other actors that can serve to achieve these goals. And stop passing and sprouting the problem without giving any solution.

 

(23) Mungesën tonë në vendimarrjet që janë marrë për komunitetet tona sipas standarteve të BE!
(23) Our lack of decision-making on our communities according to EU standards!

 

(24) Mungesë të dëshirës për bashkëpunim, pa dashur konkurencë por përmirësimet që sjell bashkëpunimi me vizion “Sëbashku një zëri të fuqishëm sot, për një gjeneratë të shëndetshme nesër”.
(24) Lack of desire for co-operation without the need for competition, but improvements that bring co-operation with the vision “Together a powerful voice today for a healthy generation tomorrow”.
Shqetësimet e shprehura më lart janë disa nga problematika kryesore me të cilat ne si pacientë dhe familjarët tanë jetojmë çdo moment dhe shumica e tyre janë ndikuar kryesisht nga mungesa e pamundësive ekonomike për të ndjekur sëmundjen tonë sipas këshillave dhe kritereve të mjekut endokrinolog, në mënyrë që komplikacionet që sjell kjo sëmundje të shfaqen sa më vonë.
The concerns expressed above are some of the main issues that we as our patients and our families live in every moment, and most of them are mainly influenced by the lack of economic inability to follow our illness according to the advice and criteria of the endocrinologist the complications that this disease may cause to appear later.

 

Pamundësia ekonomike për të përballuar kostot e diabetit kanë detyruar Gjithë këto mungesa dhe kjo situatë për të gjithë këtë komunitet që ka një rritje në vazhdimësi të numrit pa pyetur se është foshnje që nuk gjen guximin për ta injektuar 4 herë me insulin.
The economic inability to cope with the costs of diabetes have forced all of these deficiencies and this situation for all this community has a steady increase in numbers without asking that it is a f oshje who does not find the courage to inject 4 times with insulin.

Fëmijë që është vështirë për ti ndalur kuriozitetin e tij për të shijuar çdo ushqim dhe mundim për t’i shpuar gishtrinjtë

 për të parë normën e sheqerit në gjak e deri tek mosha e tretë të cilët e neglizhojnë nga pamundësia e kostove që ka diabeti, kanë çuar në emigrim një pjesë të individëve për një shpresë lehtësuese dhe sociale të sëmundshmërisë në vendet e tjera më të zhvilluara. Mirëpo sikurse dihet kjo sëmundje e heshtur nqs nuk mirëmbahet duke mbajtur sheqerin në normat e lejushme godet pa mëshirë: sytë, zemrën, veshkën, trurin, nervat dhe këmbën diabetike.
A child who is difficult to stop his curiosity to enjoy any food and effort to pierce his fingers to see the blood sugar level up to the third age who neglect the impossibility of costing diabetes have leading to emigration to some individuals for a mitigating and social hope of morbidity in other more developed countries . But as this illness is known to be silent if it is not maintained by keeping sugar at the permissible rates, it strikes mercilessly: the eyes, the heart, the kidneys, the brain, the nerves and the diabetic foot.

 

Për gjithçka që parashtruam me sipër do të dëshironim që të na krijonit mundësinë për një takim për të diskutuar më gjatë lidhur me këto probleme në mënyrë që të gjejmë rrugët dhe mënyrat më oportune për lehtësimin dhe zgjidhjen e tyre.
For everything we have put forward, we would like to have the opportunity for a meeting to discuss more about these problems in order to find ways and ways to facilitate and resolve them.

 

Në këtë takime që ne shtrojmë problematikat, do të dëshironim të ishin pjesëmarrës edhe prindër që kanë fëmijët me diabet duke ju vënë në dukje se sa vuajtje është diabeti.
At this meeting we are discussing, we would like to have parents and children with diabetes as well, pointing out how much suffering is diabetes.

 

Trajtimi në kohë dhe me mënyrën e duhur të kësaj patologjie do të bënte të mundur që jo vetëm të uleshin kostot e trajtimit të saj në të ardhmen por këta pacientë nga përfitues nga buxheti i shtetit të kthehen në kontribues të tij.
Timely and proper treatment of this pathology would make it possible not only to lower the costs of treating it in the future but these patients from the state budget beneficiaries will return to their contributors.
  
Duke ju falenderuar për bashkëpunimin,
Thanking you for your cooperation,
 Asim  Toro 
Drejtor Ekzekutiv i Shoqatës së Fëmijëve dhe të Rinjve me Diabet
Executive Director of the Association of Children and Young People with Diabetes
Përshkrim-i-detajuar-i-problematikave-për-komunitetin-me-diabet
Print Friendly, PDF & Email